logodreta

La Universitat, pionera en docència i en investigació de malalties rares

Jero-Torralba,-Distrofia-facioescapulohumeral-2

Jero Torralba, afectat per distròfia facioescapulohumeral, participant del Congrés.

BERTA RODRIGO MATEU. Fotos: Miguel Lorenzo. La Universitat de València ha acollit els dies 25 i 26 de febrer el primer Congrés Traslacional sobre Malalties Rares que se celebra a la Comunitat Valenciana. L’encontre ha estat possible gràcies a l’estreta col·laboració que mantenen els membres dels centres d’investigació pioners en malalties rares: l’Institut d’Investigació Sanitària Incliva-UV, el Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF), l’Institut d’Investigació Sanitària de l’Hospital La Fe, la Conselleria de Sanitat, l’Institut de Biomedicina de València, la Universitat CEU San Pablo, la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa. Malalties rares (Ciberer).

La trobada ha estat un èxit si es té en compte que ha reunit a la Universitat de València els més importants grups d’investigació de malalties rares a la Comunitat Valenciana amb el clar objectiu de promoure i fer visible l’estat de les investigacions en els tractaments de malalties rares, segons ha manifestat Federico Pallardó, degà de la Facultat de Medicina. “El congrés ha fet possible, sense cap dubte, augmentar la coordinació d’associacions de malalts i investigadors, i permetrà desenvolupar una política més coordinada i estructurada amb totes les parts interessades”, ha afegit.

Federico Pallardó, degà de Medicina i Odontologia.

Federico Pallardó, degà de Medicina i Odontologia.

Pel que fa a la Universitat, el centre d’investigació de referència és l’Incliva, que a més és l’únic institut d’investigació de tot l’Estat que té una àrea específica de malalties rares. Els recursos econòmics amb els quals compta provenen del Fons d’Investigació Sanitària del Ministeri d’Economia i Competitivitat, de la Unió Europea i de la Generalitat Valenciana, tot i que, segons indica el mateix Pallardó –qui també és membre de l’Incliva–, “en els darrers anys hem sentit les retallades”.

Federico Pallardó, degà de Medicina i Odontologia.

José Luis García, especialista en malalties rares.

L’escàs finançament, les retallades i l’absència de medicaments són el punt feble en aquestes investigacions, la qual cosa obliga les persones afectades a emprendre accions per tal de finançar la investigació. És el cas de Jerónimo Torralba, un jove de trenta-sis anys que pateix distròfia facioescapulohumeral, una malaltia rara que li detectaren fa quinze anys i que li va truncar una prometedora carrera professional com a pilot. Ara Jerónimo, que s’ha llicenciat en Econòmiques i també en Administració i Direcció d’Empreses per la Universitat, ha llançat una campanya de micromecenatge amb la qual pretén finançar la investigació mèdica en malalties rares des de la pàgina www.indacea.org. “Es tracta d’una associació sense ànim de lucre que busca aconseguir fons per a la investigació mèdica. Ja hem aconseguit finançament per a investigar diverses malalties com ara la síndrome de Dravet, una campanya desenvolupada per Máximo Ibo, investigador del CIPF”, es felicita el jove.

Les empreses farmacèutiques mostren poc interés en aquesta investigació perquè, com assenyala José Luis García, doctor en Química i membre del Ciberer des del 2007, “resulta poc rendible econòmicament”. García porta des del 2009 investigant sobre l’epigenètica en diverses malalties rares, com ara l’atàxia de Friedrich, que a l’Estat espanyol afecta dues de cada deu mil persones, i centra la seua recerca en fer prediccions sobre les variades evolucions que aquesta malaltia té en cada pacient, “amb el propòsit de dissenyar ferramentes terapèutiques”, ha explicat.

Segons la Unió Europea, es considera una malaltia rara aquella que se’n dóna un cas entre dues mil persones. Es calcula que hi ha entre sis mil i huit mil malalties rares que afecten vint-i-cinc milions de persones a la Unió i, per extrapolació, tres milions de persones a Espanya. La majoria d’afectats per aquestes malalties són infants.

La Facultat de Medicina de la Universitat de València és l’única en tot l’Estat que ha incorporat al pla d’estudis una assignatura optativa sobre malalties rares, tramitada per la vicerectora d’Estudis, Isabel Vázquez, i s’espera que en un futur puga ser incorporada a altres estudis de grau com ara els de Psicologia, Treball Social o Fisioteràpia.

malalties3

Una estudianta observa un dels murals exposats en el Congrés.

Campanya per a un tractament mèdic

Aprofitant la celebració d’aquest congrés, un grup d’estudiants de segon de Medicina ha portat a terme una campanya per aconseguir finançament per a un tractament mèdic per a Natalia Manczak, una estudianta de Medicina que pateix esclerosi múltiple. La jove ha marxat aquesta mateixa setmana cap a Israel, on se sotmetrà a un tractament amb cèl·lules mare. És per això que durant aquesta setmana s’han organitzat a la cafeteria de la facultat desdejunis solidaris i s’ha llançat la web http://gofundme.comn/8mr5pkbm

 

infouniversitat © 2021 All Rights Reserved

Infouniversitat, periòdic digital de la Universitat de València. Disseny i edició digital: T. Gorria. Fotografia: Miguel Lorenzo. Correcció lingüística: Agustí Peiró. Edita: Universitat de València